血友病人通过规范治疗也可以正常生活和工作
4月17日是“世界血友病日”。虽然血友病发病率较低,但其危害性较大,致残率高。血友病人一个不小心的碰触,都有可能造成一片青紫甚至出血不止,因此,他们又被称作“玻璃人”。 据牡丹江医学院红旗医院血液科主任李丽介绍,血友病发病率为5-10/100000,婴儿发生率约1/5000,70%有遗传史,30%属于突变,患者几乎全为男性,只有父母同时患有血友病,其女性子女才有可能发病。血友病主要表现为:关节和肌肉的创伤性或自发性出血,关节或者肌肉反复出血容易造成残疾,脑出血及消化道出血如果治疗不及时很容易导致死亡。 到目前为止,血友病没有被完全攻克,属于终身携带性疾病。但血友病人通过长期、规范补充缺乏的凝血因子,得到及时治疗并且治疗充分,可像正常人一样生活工作。 尤其是针对儿童患者,良好的预防治疗可极大地减少出血的次数,避免因出血对关节的损害,致残率也会极大降低。由于公众对血友病认识不足,许多血友病患者仍处于漏诊和误诊中。因此她提醒,血友病人出现出血时,大多是深部出血,或血肿、呕血、血流不止等,发生这种状况应及时到医院做进一步检查,以免延误治疗。
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